Xalapa, Ver. (Enrique Yasser Pompeyo).- Andrea Moctezuma Balderas, investigadora de Conacyt y del Ciesas Golfo indicó que en la actualidad únicamente se reconocen 20 enfermedades raras en el país, entre las cuales se encuentran la Hemofilia y la Espina Bífida.
Sin embargo, precisó que existen otras enfermedades que no han sido reconocidas, por ejemplo, la ataxia tipo 7 y la ictiosis liminar, las cuales se presentan en Veracruz.
Al respecto, detalló que en el estado de Veracruz, algunas de estas enfermedades se presentan en Tuzamapan, Tlaltetela, Cosautlán, Coatepec, incluso en Xalapa. También en la zona indígena de Zongolica.
» Existen vacíos en cuanto a la atención institucional de estas poblaciones. Cuando no hay un reconocimiento, no hay seguimiento y faltan diagnósticos oportunos».
Por ello, invitó al foro «Una mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México: el caso de Veracruz».
«El cual contribuirá al intercambio de experiencias sobre la dimensión de la salud, así como los aspectos políticos y sociales que atraviesan las personas que viven con enfermedades raras en Veracruz, México, desde múltiples miradas y campos disciplinares: medicina, genética, derecho y la antropología».
La entrevistada indicó que se llevará a cabo en el Auditorio «Gonzalo Aguirre Beltrán» del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS, unidad Golfo), ubicado en calle Antonio Nava esquina Encanto SN Col. El mirador. Xalapa, Veracruz, México.
La modalidad será híbrida (presencial y en línea), el miércoles 31 de mayo y jueves 1 de junio de 2023, de 10:00 a 14:00 horas.
Asimismo, detalló que los temas para tratar son: Panorama general sobre las enfermedades raras en México; Enfermedades raras discapacitantes en comunidades indígenas: el caso de la Ictiosis Laminar en Zongolica, Veracruz; Las ataxias espinocerebelosas en el estado de Veracruz.
Los participantes son el doctor Jonathan Magaña, INR-LGII/Tecnológico de Monterrey. Doctor Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Asimismo, el Doctor Juan Carlos Zenteno Ruiz, Unidad de diagnóstico de Enfermedades raras (UNAM). Doctor Román Morales Martínez, Centro de Alta Especialidad Dr. Rafael Lucio, y la doctora Tania Palacios, abogada e integrante de la Fundación Genes Latinoamérica.
También participará Mario Guapillo, Vicerrector del Campos Universitario Córdova — Orizaba UV.
Informes con la doctora Andrea Moctezuma. Correo: andrea.moctezuma @ciesas.edu.mx. Celular: 4443-15-54-27.
